Амире нужен кислородный концентратор

Жизнь на грани.
Амира Ерланова родилась 29 мая 2017 года. Со дня своего рождения малышка с мамой переезжают из одной больницы в другую: месяц в реанимации, потом перинатальный центр, детская областная больница в Уральске. Сейчас малышка находится в 1-ой городской больнице в Астане.
У Амиры очень сложный диагноз – внутриутробная пневмония, гидроцефалия, бульбарный синдром.
Для справки - Бульбарный синдром – это заболевание, вызванное изменением деятельности или поражением некоторых отделов головного мозга, провоцирующих нарушение работы органов рта или глотки. Проще говоря, бульбарный паралич – это паралич органов непосредственного приёма пищи либо речи.
Амира не может самостоятельно дышать и глотать. Кормят ее через зонд, который вставлен в нос. По словам врачей, ее сильное сердечко крепко бьется и сопротивляется всем болячкам. Через несколько дней Амира с мамой вернутся домой: врачи сделали все, что смогли. Теперь – уход дома. Но без отсасывателя жидкости и кислородного аппарата девочка не проживет и дня. Все сбережения молодой семьи ушли на бесконечные поездки по врачам и сами они не смогут приобрести эти жизненно важные аппараты для своей дочери.
Амиру не выписывали из родильного дома с цветами и шарами на красивых машинах, не было в доме гостей и праздничного дастархана в честь новорожденной. Она еще в пути. Дома, в далеком поселке, кроху ждет прадед, дедушка и родственники, которые надеются на чудо и верят, что девочка с таким замечательным именем – принцесса- когда-нибудь сама вдохнет запах родной Жангалы.
Фонд «Жулдыз» объявляет сбор средств на покупку ЖИЗНЕННО ВАЖНЫХ для ребенка аппаратов- медицинского отсасывателя жидкости и кислородного аппарата.

рассказать друзьям

В сентябре 2017 года была оплачена консультация врачей и проезд Касымова Марата в Москву в сумме 60 000 тенге.

Марат Касымов, 17 лет, диагноз - челюстно-небная патология. Проходит длительное лечение в московской челюстно-лицевой клинике. Раз в месяц ему необхидимо  ездить на консультацию в Москву, чтобы ортодонты  проверяли аппарат, установленный ему в челюсть. Все эти процедуры-подготовительная работа к большой операции по исправлению врожденной патологии неба.

В сентябре 2017 годаа была выдана материальная помощь  Данияру Хасанову в сумме 80 000 тенге.. 

Данияр Хасанов,5 лет, диагноз - спина бифида с осложенением на почки. Поехал по квоте  на лечение в Иститут материнства и детства в Астану, где будет решаться впорос о пересадки почки.

рассказать друзьям

Кому вы помогли в августе 2017 года

1. Айсултан Акмурзин, 2 года. Диагноз – ДЦП. Проходит курс лечения в Республиканском детском реабилитационном центре в Астане. Вы помогли оплатить авиаперелет Уральск-Астана и обратно на сумму 93 936 тенге.

2. Анастасия Бузгон, 9 лет. Диагноз – спинномозговая грыжа, гнойный остеомиелит пяточной кости. Вы помогли оплатить лечение в областной клинической больнице им. Середавина в Самаре на сумме 432 667 тенге.

3. Валентина Коткова, 7 лет, диагноз – ДЦП, ретинопатия. Вы помогли оплатить операцию в Институте клинической реабилитологии в Туле в сумме 142 250 тенге.

ИТОГО:  израсходовано  -   668 853 тенге

               поступило  -           696 756 тенге.

Про этот страшный диагноз  столько раз читала у Валерия Панюшкина и вот столкнулась с ним лицом к лицу. Я пошла навестить Настю Бузгон. Ей 9 лет, она живет с мамой и двумя старшими сестрами в частном домике в Уральске. Пока я здоровалась с членами семьи мне навстречу, переваливаясь с ноги на ногу, на вывороченных тоненьких ножках выскочила девчушка. Она была как-то странно жопастенькая. Мелькнула мысль-так наверное накачивают силиконом  ягодицы фотомодели? Но это припухлость на попке и был враг - спина бифида или спиномозговая грыжа с нарушением тазовых функций. Настя с ней родилась и вроде бы может и жить дальше, но спина бифида никак не угомонится и атакует девчушку раз за разом. Ножки не слушаются маленькую хозяйку, не срабатывают тазовые функции, нарушено кровообращение в нижних конечностях. Как осложнение у Насти начался остеомиелит пяточной кости. Из пятки течет сукровица, гной. Настя обучается на дому, но очень хочет ходить в обычную школу.И мама тоже хочет, что бы младшая дочь росла и развивалась как обычный ребенок, насколько в ее случае это возможно. Настю согласились принять в Самарской клинической больнице в отделении гнойной хирургии.Стоимость лечения  - 76 000 рос.рублей. Это только первый шаг на пути к исцелению. Настя с мамой сами не смогут одолеть поездку к самарским врачам, им нужна наша помощь. 

рассказать друзьям