Родители "ребёнка - бабочки" просят помощи

Это крик души Артамонова Валерия, отца Егора, ребенка-бабочки. Егор - единственный ребенок в Западно-Казахстанской области с таким диагнозом.
Это письмо – обращение от имени группы родителей,чьи дети больны БЭ, отправленное 03.07.2017 г., лично мной,на почтовые ящики Минздрава РК,СМИ,телевидение, и интернет издания,более 20-ти адресов. Кроме Мин.здрава РК нам не ответил никто и никто ничего не опубликовал.Я просто в недоумении. Куда еще нам надо стучаться? Мы, со своими детьми, в Казахстане предоставлены сами себе.

Открытое письмо родителей  деток с редким генетическим заболеванием Булезный Эпидермолиз к обществу государства Казахстан, в котором мы все с Вами проживаем.

 


Нас в Казахстане чуть более 40 семей и 18000000 граждан. Вдумайтесь пожалуйста: 40 семей и 18000000.
Наши дети неизлечимо больны. У них заболевание кожи. И не зря этих детей называют дети-бабочки.
Объясним по простому: там, где здоровый ребенок, упав, просто поднимется и пойдет, либо побежит дальше, наш ребенок приобретет себе травму, сопряженную с разными последствиями. Кому- то повезет и место падения перерастает в пузырь с водяной жидкостью, который потом лопнет сам, либо его надо сразу проколоть.для более быстрого заживления, либо сразу появится открытая, рваная рана, которую срочно надо обработать специальными мазями, которые не сушат соседние участки кожи и не вызывают аллергию и и.д.и т.п.
И не только падение травмоопасно. Любое неосторожное прикосновение либо нажатие, любой не продуманный контакт с кожей этих детей чреват травмой. А это же дети.И хотя они научены быть осторожными в своих действиях и движениях,тем не менее наши дети постоянно травмированы.
Наши дети постоянно в перевязках и бинтах.
У кого - то еще и проблемы с пищеварительным трактом,от непроходимости пищи через горло, затем бывает поврежден сам пищевод, а также на выходе продуктов распада жизнедеятельности, а по- простому - травматизм анального отверстия.
Эта болезнь непроходящая. Она имеет только разные фазы и степени заболевания: больше, меньше.
Бывают улучшения в состоянии, бывают ухудшения. И очень трудно спрогнозировать, как и во что выльется течение этого заболевания. Нам эта награда на всю оставшуюся жизнь. Подарок на генном уровне. Абсолютно на ровном месте ни с того ни с сего. Бац и все меняется в жизни.
Жизнь родителей таких детей превращается в лазарет на дому с нескончаемыми обработками ран мазями (мазилками мы их называем) и специальными перевязочными материалами. А иначе,если эти раны не обрабатывать,тело ребенка превратиться в сплошную рану и он просто умрет. И хорошо, когда эти мази и бинты имеются под рукой.
Все дело в том, что эти мази и препараты настолько специфичны, что их просто нет в наших Казахстанских аптеках. Нет и поступление особо не предвидятся, т.к .даже не в каждом городе нашей огромной страны есть дети с таким заболеванием. А наши аптеки - это коммерческие предприятия И завозить, что то редко востребованное, в ущерб себе, никто и никогда не будет. А еще эти мед.препараты страшно дорогие.
Допустим обыкновенный бинт, либо лейкопластырь, стоит 200-300 тенге, а наши бинты либо повязки будут стоить от 20 до 100€. Да, да ЕВРО!.
И еще нам его надо заказать где - то в одном из крупных городов России, типа Москва либо СПБ, заказать либо через интернет ресурсы, либо через знакомых, либо в одной из стран Европейского союза. В Германии, например, очень хорошие аптеки и ассортимент, либо в Австрии.
Да, мы привыкли к тому что покупать эти лекарства это дорого, но когда без них никуда, нам ничего не остается, как изыскивать возможности.
И что нам делать?
Помогает ли нам государство? Да безусловно помогает, но...
На Государственном уровне принято решение о помощи таким семьям, как наши. Есть закон, есть приказы спущенные по регионам.
Как это выполняется на местах. А вот угадайте с трех раз.
Не зря говорят, что под лежачий камень вода не течет.
Если не напоминать о себе постоянно навязчиво,то и никакого движения в отношении помощи на местах нам нет. Нет, нам не отказывают. С нами вежливо разговаривают, улыбаются радушно, обещают помочь. Но..., как оно говорится, воз и ныне там. Видимо, все дело в том, что у этих чиновников, ответственных за выполнение решений на местах,  другие, наверное более глобальные проблемы, а в их семьях нет неизлечимо больных детей.
И Слава всем Богам!, что нет. И очень плохо,что равнодушие и безразличие.
Моё обращение сейчас к неравнодушным людям нашей необъятной Родины. Страны с гордым именем Казахстан.

Наша болезнь не имеет национальности. У нас больны и русские и казахи. Есть семья корейцев. Не факт, что завтра не появятся еще семьи с этим заболеванием. Генетический сбой при рождении ребенка  может произойти в любой семье. От этого никто не застрахован. Так вот. Как уже я написал ранее нам требуются постоянно медикаменты и перевязки. Нам требуется спецпитание. Нам нужно спец.лечение и особый уход.
Нужна реальная Государственная поддержка.
Наши дети испытывают боль не один и даже не два раза в день.
Им не помешало бы санаторно курортное лечениее,хотя бы один раз в год.
Им требуется поддержка психолога, т.к.эти дети, они совсем другие, а жить и адаптироваться им надо среди здоровых. В России существует благотворительный фонд БЭЛА, для оказания помощи таким детям. В нем принимают участие крупные меценаты, известные артисты и просто неравнодушным люди. Одно время этот Фонд умудрялся даже помогать нам, гражданам Казахстана.
Быть может крупные Коммерческие структуры, Гос.корпорации, а так же Знаменитые и Великие деятели искуства окажут нам так необходимую поддержку? Быть может найдутся неравнодушные граждане, которые кто чем сможет окажет нам помощь?
Пожалуйста обратите на нас внимание. Мы среди Вас и нам требуется Ваша помощь.
У нас есть группа родителей этих детей в соц.сетях:
Дети бабочки Казахстана в Одноклассниках и ВК. Мы постоянно общаемся между собой,делимся друг с другом наболевшими проблемами, подсказываем новеньким мамочкам как лучше сделать перевязки и как лучше поступить в каждом конкретно случае.  У нас есть счет в банке куда можно направить средства, так необходимые нам, на наши нужды.
Нужды наших детей. Заранее всем спасибо!
Наши контакты:
+7 747 376 3715
+7 701 871 8237
Кан Елена
г.Тараз
+77472926087
Артамонов Валерий
г.Уральск.
Реквизиты счета:
AO Kaspi Bank
БИК: CASPKZKA
Счет: KZ41722C000015646295
ИИН:780123400968
Артамонова Наталья Вячеславовна
QIWI-кошелек для ЕГОРА-8-777-112-81-27

 

Видео на YouTub

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

 

Хочу помочь

 (необходимо указать сумму)

тенге

Еще варианты

Терминалы Касса 24

КАК ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ТЕРМИНАЛОМ    Касса 24

   

     —  На главной странице терминала активировать виджет "ПРОЧИЕ ПЛАТЕЖИ"

     —   Активировать виджет "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ"

     —  Из списка фондов выберите "Благотворительный фонд Жулдыз"

     —  Следуйте инструкции по оплате

  • По всем вопросам обращайтесь по телефонам: 54-40-65 и +7 702 723 45 11

На расчетный счет

Пожертвование на р/с фонда 

РЕКВИЗИТЫ

ЧФ Благотворительный фонд «Жулдыз»

БИН: 091240007538

БИК: NURSKZKX

ИИК: KZ4284914KZ005764048

КОД 18

Филиал  АО Нурбанк г.Уральск

В офисе фонда

Можно принести деньги в офис фонда.


Прийти надо по адресу:

ул. Кердери (бывшая Сурова), 138, редакция газеты «Уральская неделя», бухгалтерия

© 2009-2017 Частный благотворительный Фонд "Жулдыз". Все права защищены законами Республики Казахстан.