#доброфонджулдыз
Как правильно обращаться с просьбой о помощи в фонды и благотворительные организации.Поясняем.
На днях был звонок от одной мамы, ребенок болеет, нужна операция. Мама мне говорит: соберите нам два миллиона и мы поедем на операцию куда-нибудь.
Вторая родительница обратилась в несколько медицинских центров, ответов нет, какая сумма требуется и куда везти ребенка пока не знает, но просит начать собирать деньги.
Третья мама названивает в телефон и категорично спрашивает - вы будете помогать или нет.
Начинаю объяснять правила фонда и слышу в голосах женщин разочарование - не помогли.
Отчего возникают такие недоразумения, почему фонды иногда не могут помочь родителям больного ребенка? Приняв решение dзаимодействовать с фондом, родителям важно знать и уважать правила фонда. Фонд – это не кошелек, который немедленно выдает деньги.
• Обращаться в благотворительные фонды надо в самом начале борьбы за здоровье своего ребенка, а не тогда, когда времени уже в обрез.
• Все документы, предоставляемые родителям, должны быть хорошего качества, с ясными разборчивыми буквами, фото - качественное.
• Важно помнить: фонд – это организация, которая несет ответственность перед людьми за собранные пожертвования и правильное их расходование.
Ультиматумы вроде «Я не буду обращаться к казахстанским врачам, дайте мне деньги я повезу своего ребенка за границу» фонд не может рассматривать. Первое правило фондов – если это заболевание лечится по госзаказу и можно поехать по квоте в столичные клиники - это надо использовать.
Родители, если ребенка неправильно лечат, обижены на всю медицину, на все фонды. Рубят концы - мы не верим! Но ошибки одного врача не дают права не доверять и чернить остальных. Три месяца назад молодые родители пришли к нам рассказали свою историю. Ребенок тяжело болен, врачи в Астане, проведя несколько консультации с германскими коллегами, посоветовали родителям паллиативное лечение по месту жительства. Родители не согласились с вердиктом врачей и, собрав в социальных сетях необходимую сумму, повезли ребенка за границу. Там они услышали то же, что сказали казахстанские медики - ничего сделать не можем.
Сотрудники фонда стараются вникнуть во все ситуации, консультируются с другими фондами и лечащими врачами, ищут разные клиники и варианты лечения. В тех случаях, когда приходится отказывать в помощи – для нас это тоже очень тяжело, и эта ситуация нас долго не отпускает. Можно помочь 10-м детям, а следующему 11-му - нет: и ты сам страдаешь и сопереживаешь вместе с родителями. Сотрудники фонда понимают, что родители приходят к нам с большим грузом проблем, обид и стрессов. И мы стараемся не обращать внимания на их раздражение, иногда истерики и плач, ехидные замечания.
Много обращений о помощи приходят по воцап, пересылают некачественные фотодокументы, которые невозможно разглядеть и прочитать.
Обращаться в фонд надо, по возможности, очно, мы должны знать семью, которой помогаем, мы задаем много вопросов, иногда неудобных, чтобы знать все детали. Это делается для организации эффективной помощи ребенку.
Как обращаться за помощью:
1. Родители должны точно знать в какое медицинское учреждение они везут ребенка и какова сумма к сбору. Это решение важно принимать вместе с лечащим врачом.
2. Необходимо собрать весь пакет документов, который требует фонд, грамотно написать обращение-заявление, подробно указав весь путь лечения и данные клиник, лечебных учреждений.
3. Если родители выполнили все рекомендации своего врача и прошли через все лечение, которое можно получить и речь идет о выезде в зарубежные клиники, должно быть заключение специалистов о лечении за рубежом.
4. Обращаться с документами нужно очно, предварительно договорившись о встрече.
5. Подробнее можно узнавать по телефону 8 702 723 4511 у менеджера фонда Идрисовой Данары

#доброфонджулдыз,
9-месячному Бекаману сделали сложную операцию хирурги в Ташкенте
В Национальном центре педиатрии и детской хирургии Ташкента ему сделали пищевод, которого у него не было.
Родился Бекаман Сагындык в октябре 2023 года в Сайхине в Букейординском районе. УЗИ, еще до появления его на свет, показало патологию желудочно-кишечного тракта. Бекамана сразу после рождения прооперировали, установили гастростому и научили родителей за ней ухаживать. 50 дней малыш пробыл в отделении реанимации и только потом был выписан домой. С рождения Бекамана кормят через зонд, установленный прямо в желудок.
Врачи в Астане отказывались делать ему операцию, пока он не наберет 9 кг веса. Но ребенку становилось хуже.
Родители нашли за границей клинику, где делают операции детям с такими патологиями. В марте родители вылетели с Бекаманом в Ташкент Национальный центр педиатрии и детской хирургии на консультацию и общее обследование. Наш фонд взял на себя оплату авиаперелета Уральск-Алматы-Ташкент и обратно.
Обследовав мальчика, узбекские врачи пришли к иному диагнозу, чем казахстанские коллеги - у Бекамана редкая патология - отсутствие пищевода.
20 мая малыша прооперировали - из его кишки сформировали ему пищевод и сделали пластическую операцию высшего класса по восстановлению ЖКТ. 13 дней после операции Бекаман пролежал в отделении реанимации.
Сейчас ему предстоит долгий путь восстановления.
Малыш постепенно глотает водичку, учится принимать пищу естественным путем, - рассказывает его мама. Иногда он температурит, срыгивает пищу, но врачи говорят, что через все это надо пройти.
В июле Бекаману еще раз придется полететь в Ташкент на снятие швов.
Консультации, обследования на аппаратах и сама операция была оплачена родителями, из средств, которые собрали в соцсетях, среди друзей и родственников.
Наш благотворительный фонд Жулдыз взял на себя все расходы по перелетам Бекамана Уральск-Ташкент и обратно на общую сумму 786 110 тенге.
Чтобы поставить точку в истории излечения Бекамана, надо еще немного помочь этой семье, поэтому мы продолжаем сбор средств на оплату лечения и перелет Бекамана в июле 2024 года.
Вы можете помочь Бекаману и другим детям, получающим помощь от фонда, сделав пожертвование на карточку Каспи ГОЛД, привязанную к телефону менеджера фонда Идрисовой Данары-8 702 723 45 11 с пометкой «Бекаману».
Р.С.: фонд "Жулдыз" создан в 2009-м году главным редактором "Уральской недели" Тамарой Еслямовой.За прошедшие 15 лет деятельности фонд помог порядка двум тысячам детям с тяжелыми диагнозами пройти лечение в зарубежных клиниках.